Digitale Patientenedukation  

POWER@MS: Interaktive Webplattform zum EmPOWERment bei Multipler Sklerose

MS-Erkrankte müssen im Verlauf der Erkrankung immer wieder Entscheidungen treffen. Dies sind zu Beginn der Erkrankung oft Fragen, die vor allem den Umgang mit Immun- oder Schubtherapien betreffen. Aber auch Fragen zum Lebensstil und zum Umgang mit der Erkrankung müssen bearbeitet werden. So genannte evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) sind notwendig, um gute Entscheidungen zu treffen. Die meisten MS-Patienten haben eine große Internetaffinität und suchen dort regelmäßig nach Informationen zur MS. In einem zunehmend unübersichtlichen Berg an Informationen ist es allerdings schwierig herauszufinden, welche Informationen wirklich geprüft sind. Neben Information braucht es aber auch ein Nachdenken darüber, was einem wichtig ist, was Angst macht. Sehr persönliche Entscheidungen sind notwendig.

Kurz: Es braucht Information und Coaching. Mit einer Förderung des Innovationsfonds entwickelt die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. med. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg (UKE) zusammen mit dem Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und anderen Kooperationspartnern in diesem Themenfeld zwei verschiedene Webplattformen. Diese werden seit dem Sommer 2019 in kontrollierten Studien (POWER@MS1 und POWER@MS2) deutschlandweit angeboten und geprüft. Die Studien werden über die Internetplattform des MS-Registers des DMSG-Bundesverbandes durchgeführt, eine Teilnahme ist noch bis Ende März 2022 möglich.

Aber hören und sehen Sie selbst! 

POWER@MS1

Die Diagnose MS geht oft mit einer großen Verunsicherung einher. Die Erkrankten müssen eine Fülle von Entscheidungen treffen.

Wichtige Fragen sind:

• Wie sicher ist die Diagnose?
• Werde ich einen eher gutartigen oder aktiveren Verlauf haben?
• Brauche ich eine ganz frühe Immuntherapie?
• Was kann ich tun, außer Medikamente zu nehmen?
• Welche Rolle spielen Sport, Ernährung und der Umgang mit Stress?

Diese Fragen können im Rahmen von Arztbesuchen beim Neurologen nur begrenzt diskutiert werden. Die Qualität von Informationen Im Internet zu bewerten ist oft sehr schwierig. Um Menschen mit MS früh nach der Diagnose zu begleiten, wurden Materialien entwickelt, die sie darin unterstützen sollen, einen eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das Ziel der POWER@MS1 Studie ist es, zu klären, ob diese Materialien hilfreich sind. Hierbei werden zwei unterschiedliche Darstellungen verglichen, wobei Teilnehmer und Teilnehmerinnen zufällig einer der beiden Gruppen zugeteilt werden. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren wird insbesondere die Aktivität der MS im MRT (=Magnetresonanztomografie) in halbjährlichen Untersuchungen überprüft. Darüber hinaus werden mit Fragebögen mögliche Beeinträchtigungen und die Stimmungslage erfasst. Aber auch Lebensstilfaktoren wie sportliche Aktivitäten und Ernährungsgewohnheiten werden genau betrachtet. Die Webplattform soll MS-Patienten helfen, mit ihrer Erkrankung besser und selbstbestimmter umzugehen.

Wer kann teilnehmen?

Teilnehmen können Betroffene, bei denen seit maximal einem Jahr ein MS-Verdacht oder eine MS-Diagnose besteht und die noch keine Immuntherapie begonnen haben.

POWER@MS2

POWER@MS2 ist ein webbasiertes Programm zur Unterstützung von MS-Betroffenen im Umgang mit Schüben. Auch hier gibt es viele komplexe Fragen wie z.B.:

• Wie erkenne ich sicher einen Schub?
• Welche Bedeutung hat die Art, die Schwere, der Verlauf des Schubes für die Entwicklung der MS?
• Wie kann man Schübe behandeln?
• Muss jeder Schub behandelt werden?

Auch diese Fragen können im Rahmen von Besuchen beim Neurologen oder bei der Neurologin möglicherweise nicht vollständig diskutiert werden. Deshalb haben wir verschiedene Informationsmaterialien entwickelt, die MS-Erkrankte darin unterstützen sollen, ihr eigenes Schubmanagementkonzept zu finden.

Das Ziel von POWER@MS2 ist es, zu klären, ob diese von uns entwickelten und über das Internet bereitgestellten Materialien hilfreich sind. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren werden insbesondere das Auftreten von Schüben und Ihr Umgang mit Schüben mit kurzen vierteljährlichen Telefoninterviews untersucht. Darüber hinaus erhalten Sie Fragebögen zu möglichen Beeinträchtigungen, zu Ihrer Stimmungslage und Ihrer Einstellung zum Umgang mit Schüben.

Auch in POWER@MS2 werden zwei unterschiedliche Informationsstrategien zum Umgang mit Schüben verglichen. Die Zuordnung zu einer der Gruppen erfolgt auch hier zufällig (randomisiert).

Wer kann teilnehmen?

Es muss eine schubförmige MS diagnostiziert sein und im letzten Jahr mindestens ein Schub oder in den letzten 2 Jahren 2 Schübe aufgetreten sein.